Eric García y su Historia Como Cuidador de Alzheimer Precoz

Cuando la mamá de Eric fue diagnosticada con Alzheimer precoz o de inicio temprano, él se mudó a Miami desde San Diego para cuidarla.

Eric quiere honrar la memoria de su madre al compartir con nosotros su historia como cuidador de Alzheimer precoz.

Y le hemos pedido que comparta sus aprendizajes con nuestra comunidad Latina sobre el cuidado de familiares con demencia.

Nacido en Miami, hijo de un inmigrante cubano y una madre judía, Eric creó el personaje de Uncle SCotchy, su alter ego y su marca.

Un personaje divertido y memorable que, según nos cuenta, ‘nació en los años cincuenta, tenía un hermano y mucho mas. Y es divertido dejar de ser Eric García por un rato’.

Esta es la historia de Eric García, músico de carrera, narrador y creador de Uncle SCotchy, como cuidador de Alzheimer precoz de su mamá.

El Impacto de la Historia de Eric García, Cuidador de Alzheimer Precoz de su Mamá

Indice de Contenidos

Creo que esta historia les llegará mas a los Latinos porque vivo en Miami, me apellido García, aunque no soy un buen cubano. No hablo muy bien el español y eso me convierte en un mal García. Pero esto es Miami. Todo el mundo es Latino de algún modo.

La conmovedora historia de Eric García 'Uncle SCotchy', cuidador de Alzheimer precoz.
La conmovedora historia de Eric García ‘Uncle SCotchy’, cuidador de Alzheimer precoz.

Y noto que hay muchos Latinos que tienen casos de demencia en sus familias. ‘Ya sabes, mi abuelita. No hablamos de ella y de lo que tiene’. Y dejas de verla por ahí porque la mantienen oculta, ¿sabes?

Yo quiero que la gente no tenga miedo de hablar de la enfermedad de Alzheimer.

Eric García

Me acuerdo que cuando mi madre enfermó, fue como natural mantener esto en secreto. Mi padre dijo ‘esto no se lo contamos a nadie’. Y él la sacaba a pasear cuando ella todavía estaba lúcida.

Mi mamá era una mujer fuerte, feminista, dueña de una galería de arte, y sabía lo que le estaba pasando. Yo me daba cuenta de que ella lo sabía. Cuando conoces la mirada, reconoces la mirada.

Y ella sonreía, permanecía en silencio y fingía que estaba bien. Pero sentía vergüenza y no quería que nadie lo note.

Hablemos de la Repercusión del Mal de Alzheimer en el Núcleo Familiar Latino

Creo que la vergüenza se debe a la fe en el mas allá. Porque si alguien puede olvidar su vida, ¿qué importancia tiene el alma? ¿Recuerdan todo después de morir o se olvidan de todo lo vivido?

Da miedo que se te borren los recuerdos. La gente suele decir ‘hasta que la muerte nos separe’ o ‘¿te acuerdas de eso?’. No siempre es así y la memoria es una de las peores cosas que te pueden quitar.

Es una enfermedad que poco a poco te quita tu salud física, todo e incluso tus recuerdos.

A veces pienso que los Latinos consideran al Alzheimer como un castigo de Dios. Pero no lo es. Ya que el castigo no es para la persona con Alzheimer, es para los familiares y cuidadores que le rodean. Es doloroso, angustiante y uno se siente culpable y aislado.

Por ejemplo, mi mamá comenzó a olvidarse de limpiarse después de hacer número dos en el baño. Así que me tocaba limpiarla y a veces no me reconocía y pensaba que la estaba violando. Se enfurecía conmigo y me gritaba, ‘¡no me toques!’. Cinco minutos más tarde, me preguntaba porque me veía tan mal.

La experiencia me destrozó. Ella lo olvida. Yo tengo que vivir con esa memoria. Y aquí estoy, después de tantos años, lo recuerdo como si hubiese sido ayer.

¿Es un castigo tener que cuidar a una persona con Alzheimer? No es lógico que Dios castigue a todos.

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Sí, creo que obtuve un 42%. Justo por debajo del promedio. ¡Era mucho más difícil de lo que pensaba!

Quiero volver a hacerlo cuando esté más espabilado 😊 y le pido a nuestra gente que participe, ¡pero que antes se tomen un café!


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¿Cuál es tu Mensaje como Cuidador de Alzheimer?

Tenemos que hablar acerca de la demencia con la mente abierta y dejando el miedo a un lado.

Se puede obtener ayuda escuchando podcasts. Hay muchos que cuidan a los que sufren de demencia y comparten cómo ayudar a la persona. Hay recursos locales y grupos de apoyo.

Abrámonos, hablemos, aprendamos los unos de los otros y compartamos nuestras experiencias como cuidadores de Alzheimer precoz o no, porque sentirás que estás solo en el mundo cuando la cosa se ponga fea y nadie quiera ayudar.

Y el Alzheimer es lo peor. No se lo desearía a nadie.

Cuídate y trata de evitar el deterioro cognitivo y la demencia. La diabetes y la obesidad son frecuentes en la comunidad Latina y eso aumenta el riesgo de demencia.

No podrás cuidar de tu ser querido si no estás sano. Así que tienes que asegurarte de estar bien. Busca atención médica de ser necesario.

Querrás beber para poder aguantar los malos ratos. Pero debes estar alerta. Ya habrá tiempo suficiente para tomarte un bar entero mas adelante. Mantén la calma. Hay otros. No estás solo. Eso es muy importante que quiero que todos sepan.

Los Latinos necesitamos apoyarnos en nuestras familias cuando cuidamos a un familiar con demencia. - Eric García.
Los Latinos necesitamos apoyarnos en nuestras familias cuando cuidamos a un familiar con demencia.

El Estigma que Enfrenta un Cuidador de Alzheimer

Los cuidadores de seres queridos o familiares con enfermedad de Alzheimer o cualquier forma de demencia se enfrentan al tema del estigma.

Tu familia puede ser un tremendo sistema de apoyo cuando cuidas a un familiar con demencia. Y las familias de los Latinos deben transformarse en un gran respaldo o sistema de apoyo. Ya que en estos momentos, ustedes necesitarán de esa ayuda.

Esto es algo que me enojó muchísimo. Porque cuanto más avanzado el Alzheimer, más desaparecía la gente. Y yo necesitaba ayuda.

Mi padre terminó en el hospital con un triple bypass. Yo era el único responsable. Tenía que quedarme junto a mi madre. Quería visitar a mi papá. Quería salir y no preocuparme por nada durante un rato. Y nadie venía a cuidarla ni ofrecía apoyo.

La familia puede convertirse en algo muy valioso para los Latinos, ya que les ayuda a cuidar de un paciente con demencia. Primos, tías, tíos, nephews, todos.

Eric Garcia habla sobre la relación de los Latinos con el mal de Alzheimer.
Eric Garcia habla sobre la relación de los Latinos con el mal de Alzheimer.

En los últimos años, descubrí que muchos de mis tíos no son técnicamente mis tíos. Son como un tío cubano, que siempre están cerca. El tío Rubén, no era mi tío, era el amigo de mi padre en Cuba. Lo llamé tío toda mi vida. Y ese es todo el sistema de apoyo que crees tener.

Se reunieron siempre en cada nochebuena. Mas familia en todas partes. Y ponen a la abuelita en una habitación sola con la televisión encendida y no la incluyen. El estigma.

Cuando recuerdo el pasado, tal vez algunos de mis parientes también tuvieron Alzheimer. Un viejo familiar del que nunca hablaron y lo ponían en la habitación del costado. No lo sé. Yo solo iba una vez al año para la nochebuena.

Usa tu Latinidad como una ventaja. Tu family. No veas la demencia o las personas con Alzheimer como una vergüenza o como un defecto.

Usemos a nuestra familia y a nuestra cultura para apoyarnos mutuamente. Ese es mi consejo.

Concientización sobre la Demencia y tus Podcasts sobre el Alzheimer

Cuando comenzó la pandemia me despidieron y mi perrita precisaba una operación de rodilla muy cara. Tras su operación, no me quedaba dinero y no tenía trabajo. Con la cuarentena y sin poder correr durante ocho semanas, me senté y comencé a jugar al ‘bote de propinas virtual’ en casa con ella.

Un amigo me sugirió montar una ópera de blues. Aunque era una idea interesante y ya llevo más de 25 años como músico, la idea de limitarme a hablar me aterrorizaba.

Pero por esa misma razón, necesitaba hacerlo.

Así fue como escuché a The Moth, un podcast donde se relatan historias en vivo desde todo el planeta. Los estudiaba y practicaba delante de mi perra. Ella se dormía y yo me ofendía.

Finalmente, otro amigo dueño de un pequeño local – donde actúo ahora – obtuvo un permiso del estado de la Florida para celebrar eventos tranquilos con un cupo limitado. Le propuse la idea y me dio todos los miércoles.

La ‘hora de Uncle SCotchy’, donde se narran historias en vivo y todos los relatos deben ser reales y personales. La capacidad máxima era de 35 personas, las mascarillas eran obligatorias, cada uno tenía su propio micrófono y estaban distanciados físicamente.

Y así fue como empecé a escribir mis historias. Trabajo duro en ellas. Las escribo, las analizo para entender cómo se relacionan. Así tengo la ópera de los blues, mi madre, mi padre, la abuelita, los desengaños y fracasos amorosos, mis instrumentos, mi infancia, la maldición del demonio.

Es un esfuerzo enorme, pero la historia de mi madre fue todo un éxito. Un amigo sonidista me ayudó a poner en marcha el podcast de Uncle SCotchy. Gran parte se basa en la historia del Alzheimer precoz de mi madre y en  generar mayor concientización sobre la demencia.

Eric García y su Mamá antes del Diagnóstico de Alzheimer Precoz

Mi mamá y yo éramos muy unidos. Mi papá siempre decía: ‘definitivamente eres hijo de tu madre’, porque me parezco mucho a ella.

Ella era un poco rebelde. Estuvo casada brevemente con un artista búlgaro 20 o 30 años mayor que ella.

Se fue a vivir a Nueva York para ser bailarina profesional de ballet. Pero se dio cuenta de lo dificultoso de su objetivo al ser ella una chica judía con curvas que medía 1,5 metros de altura en una de las ciudades de ballet más competitivas del mundo. Por más buena que fuera, nunca lo lograría conseguir.

Mi mamá era una mujer fuerte, feminista, dueña de una galería de arte en Miami. Esta era la galería de Sande. Ella sabía que su memoria le estaba fallando.
Mi mamá era una mujer fuerte, feminista, dueña de una galería de arte en Miami. Esta era la galería de Sande. Ella sabía que su memoria le estaba fallando.

Pero a ella le gustaba el lado espiritual de las cosas. Y los dos hablábamos de temas que no podía abordar con mi padre, como la espiritualidad y la religión.

Cuando era niño me enseñó a meditar. Y yo le preguntaba: ‘¿Qué es Dios, mamá?’ Ella respondía: ‘Dios es amor. Dios es amor’. Y nunca fue partidaria de una religión en particular.

Como mi padre fue criado como Católico y mi madre era Judía, a mis 7 u 8 años, ellos consideraron que yo era lo suficientemente mayor como para elegir la religión de mi preferencia.

Me llevaron a diferentes iglesias, a una sinagoga, a una iglesia católica, a todas partes. Finalmente, fuimos a la Iglesia Unitaria. Escuchaban a Stevie Wonder, todos bailaban y pintaban con los dedos. Y me gustó. Así que practiqué eso durante un tiempo.

Mi madre estaba estudiando Raja yoga, que es más meditación y espiritualidad. Y se que trató de apoyarse en eso para encontrar formas de auto-sanación. Pero la enfermedad hace lo que hace.

Fue muy duro presenciar ese proceso y, sobre todo, cuando perdió su independencia ya que tuvimos que privarla de su auto.

¿Cómo se Diagnosticó su Alzheimer Precoz?

Hay un gran centro de Alzheimer en el Centro Médico Mt. Sinai de Miami. Sus médicos siempre han sido altamente calificados y a veces se tardan años para obtener una cita para un diagnóstico de Alzheimer.

Creo que los padres del marido de mi prima eran unos de los principales contribuyentes o unos de los fundadores. Y ellos lograron ponerla al frente de la fila.

Le hicieron una serie de pruebas y la diagnosticaron oficialmente con Alzheimer de inicio temprano, a sus 59 años.

Era el año 2002 cuando ella recibió el diagnóstico de Alzheimer precoz. Yo vivía muy feliz en California y ya llevaba ocho años allí. Jamás pensé que me mudaría de nuevo a Miami. Pero no vi otra opción ya que como hijo único era mi deber ir a ayudar.

No tenía idea de en lo que me estaba metiendo, pero sabía que tenía que estar presente.

No sabía qué hacer así que me puse a leer sobre el tema. Recuerdo darme cuenta que se le olvidaban ciertas cosas y notar las primeras etapas de la demencia.

Alguien me dió un libro que me ayudó mucho llamado ‘El día de 36 horas’.

No es de esos libros que se leen de cabo a rabo. La persona con Alzheimer pasa por diferentes etapas. Y uno lee los capítulos que cubren a la persona en la etapa en la que están y de acuerdo a su severidad. Y el libro da una serie de pautas.

Por ejemplo, si un paciente con demencia dice ‘Ayer estuve en Francia con mi amigo Ernie’. Le respondes ‘oh, ¿cómo está Ernie?’ Porque no importa, no lo arreglarás y ellos se asustan.

Esa enfermedad que tienen en el cerebro, les hace retraerse. Y ese enfrentamiento sólo empeora el problema. Esa es una de las cosas que aprendí.

Eric García, 'Uncle SCotchy', comparte su experiencia como cuidador de su mamá que padeció demencia y lo que aprendió.
Eric García, ‘Uncle SCotchy’, comparte su experiencia como cuidador de su mamá que padeció demencia y lo que aprendió.

Cuéntanos Algunas Historias Como Cuidador de Alzheimer Precoz

Una historia que a la gente le gusta mucho es la de cómo se conocieron mis padres.

Mi papá fue uno de los primeros cubanos en Miami y era muy seductor. Cuando llegó a este país, fue a la escuela nocturna para aprender inglés, lo cual respeto. Él no era como los cubanos que llegan y se mudan a la Pequeña Habana y se niegan a aprender el idioma.

En los años 60 en Miami, él trabajaba en un concesionario de autos y esta muchachita que estaba con su padre le compró un Mustang’66 de color celeste.

Cuenta la historia que ella dejó su pequeña sombrilla verde en la oficina de mi padre. Así que regresó sola a buscar su paraguas y él la invitó a salir. Pero ella siempre sostuvo que una casualidad. Y él siempre dijo que dejó la sombrilla a propósito, para poder regresar sin su padre y darle la oportunidad de invitarla a salir.

Hay que entender que para una familia conservadora judía como la de ella, que saliera con él era un problema serio. Y esto lo descubrí recientemente al leer su diario.

Salían a bailar a los nuevos clubes Latinos de Miami y como ella era bailarina de ballet, aprendió a bailar muy bien la música Latina. Y él le susurraba al oído la letra de la canción traducida al inglés. Mi papá era muy ‘suave’.

El Recuerdo más Triste

Una vez me llamó a su habitación y llorando me aferró del brazo y me hizo prometer que cuando se pusiera mal, yo encontraría la manera de matarla.

Eso fue brutal.

El Momento Más Doloroso

El día que falleció.

Mi padre siempre me hizo prometer que nunca la pondríamos en un hogar, pero ya era demasiado. Ella comenzó a atacar a mi padre. Creía que yo era un intruso. Y todavía tenía fuerza porque se enfermó prematuramente a los 59 años. Y murió a los 67.

Así fue que encontramos un hogar estupendo para ella. La casa de una mujer española de nombre Josefina, cuyo marido había fallecido de Alzheimer. Vivían allí unas cuantas señoras mayores como si fueran compañeras de piso.

Mi padre la visitaba todos los días antes y después del trabajo, y yo iba tanto como podía.

Hacía dos semanas que no me reconocía cuando me llamaron para avisarme que se había desmayado. Más tarde, Josefina me dijo que estaba en el baño mirándose al espejo, y preguntaba: ‘¿Dónde está Eric?’. Eso fue lo último que dijo. Y luego se desmayó.

Como el cerebro le enviaba señales incorrectas a los órganos, le comenzó a salir bilis por la boca. Recuerdo el olor cuando la llevaron de urgencia al hospital. Era el peor olor de mi vida… Estábamos fuera del quirófano. Era olor a bilis y a muerte.

Mientras trataban de salvarla, nos preguntaron si podían dejarla ir. Y mi padre dijo que no, que la salven. Papá. Por favor. Yo estaba furioso porque no la dejó partir ahí. Y la salvaron para ponerla, inconsciente, en cuidados intensivos. Podrían haberla dejado morir.

Así que tuvimos que tomar la decisión de sacarla de soporte vital. Fui a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), y hay un tipo de respiración llamado de Cheyne-Stokes, que se produce cuando la respiración de la persona moribunda se profundiza y se acelera, y luego se hace más débil hasta que se detiene.

Toma tiempo antes de morir por lo que ella está inconsciente, respira, respira, respira, se detiene. Es casi como contracciones que se suceden cada vez más a menudo. Y los momentos en los que deja de respirar son cada vez mas largos.

Eric y su mamá, diagnosticada con demencia precoz a los 59 años. Da miedo que se te borre la memoria.
Eric y su mamá, diagnosticada con demencia precoz a los 59 años. Da miedo que se te borre la memoria.

Mi papá estaba destruido y tuvieron que sacarlo de la sala. Y me senté allí solo en la habitación oscura con ella mientras esto seguía. Y pasaron horas hasta que falleció.

No Cumplí mi Promesa

Habíamos hecho arreglos para su cremación y el servicio que debía recogerla estaba a una hora de distancia. Eran las 2 de la mañana de un martes. Y el hospital quería ocupar la habitación porque la necesitaban.

Las enfermeras dijeron que la pondrían en una cámara frigorífica. Yo me negué. Me senté allí con ella y enviaron a los guardias de seguridad. Y al ver mi cara se fueron. Se dieron cuenta de que no valdría la pena.

Y me quedé con ella toda la noche hasta que llegó el servicio de cremación y se la llevó. Y para ser sincero, me sentí sumamente aliviado de que ya hubiera muerto.

Me sentí mal por no haber cumplido mi promesa de matarla. Porque vi cómo mi padre la visitaba todos los días y todas las noches, esperando el momento en que ella lo reconociera. Y fue una promesa que no pude cumplir.

Pero sabía que ella no quería vivir así. Sabía que no quería que la limpiara y que no quería ser una carga. Así que su muerte fue un gran alivio.

Ni siquiera lloré. Para entonces ya no me quedaban lágrimas.

Historias Divertidas como Cuidador de una Persona con Demencia

Tuvimos algunas experiencias divertidas. Las personas que viven con Alzheimer o demencia pasan por etapas de carácter sexual.

Estábamos en la cola del deli y detrás nuestro había un hombre corpulento. Ella le agarró el pene y dijo ‘¡Whoo!’. Comencé a disculparme con el señor y a alejarla. Ella respondía: ‘¿Qué? ¿Qué? Era guapo’.

Nunca te imaginas que tendrás que decirle a tu madre que no agarre a alguien por el pene. Y ella me dijo ‘Eric, debes relajarte y de vez en cuando tienes que hacer así’ e hizo un gesto de dejarse llevar por la corriente. Y una vez en el auto, siguió con este pequeño baile de manos y yo la acompañé.

A veces se ponía triste y yo le hacía la danza de las manos. Y ella lo hacía también y eso la animaba.

Y de repente se le llenaba la boca de palabrotas y empezaba a insultarnos, y nosotros nos echábamos a reír. Hay que reírse en esos momentos. No puede ser todo tristeza. Hay que dejar que ocurran cosas graciosas.

La Etapa del Llegamos Tarde

Tuvo una época en la que siempre llegábamos tarde. Teníamos que estar en algún lugar, pero ella nunca sabía dónde. Era muy molesto.

‘Tenemos que irnos. Tenemos que irnos. ¿Qué están esperando?’

Mi padre estaba lavando los platos y le pregunté ‘¿a dónde hay que ir?’. Ella contestó: ‘Llevamos horas de retraso. Quiero salir de aquí’, y luego puso su dedo en la frente de mi papá ‘pero este imbécil no consigue organizarse. Nunca lograremos salir’.

Todos echamos a reír. Nunca le oí decir ‘imbécil’. ¿Ahora mi padre es ‘imbécil’? ¿Cómo es eso?

Pero no la estábamos ayudando. No nos estábamos yendo. Y no había adonde ir.

Mi padre era extremadamente atento y cariñoso. Esta experiencia lo destrozó. Todavía no puedo creer que sobrevivió 10 años luego de la muerte de mi mamá.

Como Cuidador de Alzheimer, ¿la Ayudó tu Música?

Sí, y la mejor canción que he escrito es sobre ella. Se llama Sande’s Song. La escribí mientras la cuidaba. A ella le gustaba mucho y le gustó siempre la música. La tocaba para ella.

Y eso es algo que también aconsejo. Aprovecha la música al máximo con pacientes con demencia. Es lo único capaz de llegarles, no importa lo mal que estén.

A veces no responden. Pero, si hay algo que lo logra, es la música. Y pongan la música que a ellos les guste, en cualquier momento.

Mi música la ayudó y también me ayudó a mí escribir y tocar esa canción.

Antes no podía cantar la canción de Sande sin llorar. Y luego me sentía mal si no lloraba cuando cantaba la canción. ¿Me faltaba sensibilidad o era esa culpa judía que tenía que me hace sentir mal por no sentirme mal?

La primera estrofa es ‘Por favor mamá, por favor mamá. No te vayas. Aunque no sepas quién soy no significa que no me quedaré’.

Gracias Eric ‘Uncle SCotchy’ por compartir con nosotros tus historias sobre la demencia precoz de tu mamá.

Dejamos a nuestros lectores un enlace a la canción de Sande en Spotify y otro al podcast de Uncle SCotchy. Y si alguien desea honrar a sus seres queridos en el blog de MindCrowd, sólo hace falta contactarnos.

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